Wcześniejsze części artykułu znajdą Państwo tutaj i tutaj.
W poszukiwaniu pomocy
Rzetelna diagnoza medyczna i psychopedagogiczna jest bardzo ważna. Daje wiedzę na temat trudności, ograniczeń i perspektyw rozwojowych. Pozwala zdobyć wiedzę na temat przyczyn niepełnosprawności, jej rodzaju i rokowań. Pomaga dostosować odpowiednią dla dziecka i rodziny terapię i leczenie. Warto jednak pamiętać, że diagnoza to tylko diagnoza. Nie wyrok. Układ nerwowy człowieka posiada niezwykłą plastyczność i zdolności „naprawcze”. Odpowiednio stymulowany może sprawić, że pojawią się pozytywne zmiany.
Dziecko najlepiej znają jego rodzice. I mają prawo zadawać pytania, oczekiwać wyczerpujących wyjaśnień i – nie zawsze się z nimi zgadzać. Kierując się posiadaną wiedzą, miłością i intuicją rodzicielską nie muszą realizować wszystkich terapii i zaleceń. Szczególnie tych, których nie potrafią zrozumieć ani zaakceptować. Ani tych, które są źródłem dyskomfortu lub bólu i dziecka i rodziny. Mają prawo do podejmowania decyzji, ponieważ będą ponosić ich konsekwencje. Będą towarzyszyli swojemu dziecku w dalszym życiu. A jego jakość zależy właśnie od decyzji. Podjętych lub nie.
Rodzice, którym narodziło się niepełnosprawne dziecko mają przed sobą trudną drogę. Od szoku i paraliżującej rozpaczy, poprzez huśtawkę uczuć i próby zorganizowania życia na nowo- po akceptację. To naturalny proces, który zazwyczaj trwa rok, czasem kilka lat, a niekiedy całe życie – bez szczęśliwego finału. Zarówno czas trwania jak i intensywność jego przeżywania zależy od wielu czynników. Przede wszystkim – od rodzaju, głębokości, rozległości i widoczności niepełnosprawności dotykającej dziecko. Również od samych rodziców. Od wieku, dojrzałości, odporności, posiadanej wiedzy… Od wsparcia bliskich i przyjaciół, od zasobności finansowej. Od tego jacy właściwie są? Czego pragną? Co mają do zaoferowania? Czy potrafią prosić o pomoc i ją przyjmować? Czy są otwarci, odważni, elastyczni, wrażliwi… Jak bardzo liczą się z opinią innych ludzi, czego się obawiają? Jesteśmy przecież tak różni.
Wielu rodziców pokonało tę drogę, cieszą się swoim rodzicielstwem i doświadczają pozytywnych przeżyć. I choć nadal bywa trudno i pojawiają się wątpliwości- to są one przecież naturalną konsekwencja posiadania i wychowywania dzieci. Wszystkich.
Wielu rodziców jest jeszcze w drodze ku akceptacji swojego niepełnosprawnego dziecka. Jak można im pomóc wyrwać się z kręgu rozpaczy lub już tylko rezygnacji?
Kojąca jest obecność innych ludzi – współczujących, przyjaznych, chętnych do pomocy. Są w naszym życiu i narodziny niepełnosprawnego dziecka nie sprawiają, że automatycznie odchodzą lub znikają. Nasza rodzina, przyjaciele, znajomi, sąsiedzi… są nadal. Może to my w swoim cierpieniu nie pozwalamy im się zbliżyć? A może obawiają się nas zranić, nie potrafią przebić muru cierpienia, nie wiedzą co powiedzieć, co zrobić…, może czekają na sygnał od nas? Pozwólmy im być z nami. Opowiedzmy o swoich lękach, cierpieniu… nawet jeśli będzie to milcząca współobecność pełna zrozumienia – przyniesie ulgę. Mówmy szczerze czego oczekujemy, na co liczymy, jak można nam pomóc, a wówczas -otrzymamy to. Czas zweryfikuje na kogo możemy liczyć. Być może dla niektórych będzie to zbyt trudne. Nie bądźmy dla nich zbyt surowi. Może tylko potrzebują więcej czasu? Może kiedyś wrócą, a jeśli nie, bądźmy wdzięczni za otrzymaną lekcję.
Zawsze warto skorzystać ze wsparcia specjalistów- psychologów i lekarzy. Posiadają wiedzę, umiejętności, doświadczenie i możliwości. Są wykwalifikowanymi „ratownikami” i zawodowo zajmują się właśnie pomaganiem w sytuacjach trudnych lub kryzysowych. Czasem pomocna będzie specjalistyczna rozmowa, czasem terapia lub leczenie i farmakoterapia.
Na pewno pomoże rozmowa z kimś, kto doświadczył tego samego. To inni rodzice, który mając niepełnosprawne dzieci dotarli na szczyt- zaakceptowali swoje dziecko i swoje rodzicielstwo. Zbudowali dobre rodziny a wiodące do tego celu przeżycia i emocje mają w swoim repertuarze doświadczeń. Więc udzielą prawdziwych odpowiedzi, pomogą, wesprą- z pozycji współbrzmienia emocjonalnego. Opowiedzą, jak było w ich przypadku, co było szczególnie trudne, co pomogło im, a co ich dzieciom. Podzielą się również informacjami odnośnie specjalistów, terapii, grup wspólnotowych. Przedstawią istniejące możliwości. Pomogą chętnie i szczerze, bo pomaganie daję siłę, a tej nigdy dość. Warto refleksyjnie wysłuchać udzielonych wskazówek i wziąć dla siebie to, co może pomóc. Nie trzeba wywarzać otwartych drzwi. Trzeba je tylko odnaleźć.
Rodzice dzieci z trudnościami rozwojowymi jak nikt inny maja prawo do udzielania rad. To dobre rady, bo komuś kiedyś już pomogły. Poniżej niektóre z nich:
„Jeśli okaże się, że wasze dziecko dotknięte jest niepełnosprawnością, to przede wszystkim nie wpadajcie w rozpacz i w panikę. To niełatwe, ale trzeba zrobić wszystko, aby uchronić się od rozpaczy. Musicie oboje się wspierać i podtrzymywać się na duchu”.
„Przejmijcie inicjatywę i powiadomcie swoich przyjaciół, rodzinę, sąsiadów o stanie dziecka. Informacja wielokrotnie przekazywana staje się oswojona i łatwiejsza w przekazywaniu i odbiorze. Im dłużej będziecie zwlekać z tą informacją tym będzie trudniej”.
„Poznajcie swoje dziecko. Obserwujcie co mu sprawia przyjemność i obdarowujcie je. Bądźcie z nim. Nie zezwólcie by było samotne”.
„Starajcie się przyjmować każdy dzień takim jaki jest. Bez rozmyślania o przyszłości”
„W żadnym wypadku nie pytajcie, dlaczego to spotkało właśnie was. I nie szukajcie winnych niepełnosprawności ani u współmałżonka, ani w rodzinie, ani wśród lekarzy czy specjalistów”.
„Zadbajcie o pełną diagnozę dziecka. I przyjmijcie ją. Będzie punktem do ustalenia leczenia i rehabilitacji”.
„Unikajcie sytuacji, w której dziecko niepełnosprawne byłoby centrum życia rodzinnego. Ono jest członkiem rodziny a wy macie prawo do życia towarzyskiego i pozarodzinnego. Postarajcie się, by życie z dzieckiem jak najbardziej przypominało to sprzed jego narodzin”.
„Nie ukrywajcie niepełnosprawności dziecka przed jego rodzeństwem. Jeśli rodzeństwo jest wystarczająco duże – wyjaśnijcie, że dziecko będzie inaczej się rozwijało. Jeśli są małe- poczekajcie na pytania. Gdy zostaną zadane – odpowiadajcie na nie szczerze i prawdziwie”.
„Pamiętajcie, że stanowicie wzór postępowania dla przyjaciół i rodziny. Jeśli jesteście zakłopotani i wstydzicie się podejmować rozmowy o dziecku, oni zachowywać się będą podobnie. Będą wierzyć, że jest coś, czego należy się wstydzić i co należy ukrywać. Jeśli tak się stanie, tracicie wiele szans wsparcia i pomocy”.
„Nie zamykajcie się w domu. Nie unikajcie przyjaciół i rodziny. Wychodźcie z dzieckiem i nie bójcie się ludzi, którzy patrzą się na wsze dziecko. Zazwyczaj nie mają złej woli”.
„Przyzwyczajajcie się do nietaktownych i bolesnych uwag, które czasami ludzie robią bezmyślnie. W rzeczywistości pozwólcie im dowiedzieć się prawdy”.
„Nie porównujcie swojego dziecka z innymi. Zawsze w tym rankingu będzie przegrane. Porównujcie je z nim samym. Doceniajcie jego osiągnięcia i cieszcie się nimi”.
„Dbajcie o siebie. O swoje zdrowie i jakość życia. Zapewnijcie opiekę nad dzieckiem by mieć czas dla siebie. Znajdźcie sobie jakieś hobby i rozwijajcie je”.
„Rozmawiajcie z innymi rodzicami niepełnosprawnych dzieci. Są skarbnicą wiedzy, posiadają wiele wiadomości i informacji”.
„Pomagajcie innym rodzicom, którzy są w podobnej sytuacji. Pomaganie uszlachetnia i rozwija”.
„Dbajcie o inne dzieci w rodzinie. I o siebie nawzajem. To wzmocni i pomoże nabrać zdrowego dystansu do niepełnosprawnego dziecka”.
„Pamiętajcie, że cała rodzina, a zwłaszcza partner może być zdenerwowany, poirytowany. Bądźcie dla siebie tolerancyjni i wyrozumiali”.
„Macie prawo tu być. Wy i wasze dziecko. I wszystko należy się wam w takim samym stopniu jak wszystkim innym ludziom”.
Z życzeniami siły, cierpliwości i rozwagi
Małgorzata Błotnicka
