Pierwszą część artykułu znajdą Państwo tutaj.
Pierwsza reakcja to szok. Pustka w głowie. Niemożność zebrania myśli. Panika. Absolutny brak zgody i psychiczna odmowa przyjęcia tej informacji. Rodzice doświadczają wstrząsu emocjonalnego. Dotychczasowy świat się zawalił, a wszystkie plany zostały bezpowrotnie zniszczone. Własne dziecko budzi lęk i niechęć, dlatego tak trudno zaspokoić jego naturalne potrzeby. Więc psychiczne i fizyczne odrzucenie, a wraz z nimi samooskarżenia. I częsty brak porozumienia między rodzicami. Do tego chęć izolowania się od wszystkich. Tak trudne i tak intensywnie przezywane emocje mogą doprowadzić do całkowitego wyniszczenia psychicznego i fizycznego. Więc po kilku lub kilkunastu godzinach -słabną. Ich natężenie maleje, ale ładunek emocjonalny nie zmienia się.
Rozpoczyna się czas depresji, rozpaczy nazywany okresem kryzysu emocjonalnego. Rodzice nadal nie godzą się z niepełnosprawnością dziecka, a kontakt z nim jest źródłem dyskomfortu psychicznego. Ograniczają się więc do wykonywania koniecznych czynności pielęgnacyjnych. Jedna z mam odmawiała karmienia swojego rocznego synka z zespołem Downa, ponieważ „nie umiała tego robić w sposób logopedyczny”. Nie powstaje więź, brakuje relacji i bliskości. Dziecko pozostaje osamotnione, pozbawione poczucia bezpieczeństwa. W rodzicach pogłębia się poczucie winy wobec dziecka oraz negatywne oceny samych siebie. Do tego pesymistyczne widzenie przyszłości i poczucie życiowej klęski. Odczuwana bezsilność i rozpacz to uczucia nadal obecne. Są łagodniejsze w natężeniu, ale wiernie towarzyszą każdej chwili. Tworzą trudną atmosferę i skutecznie dezorganizują życie rodzinne. Matka dziecka odczuwa przemęczenie i samotność. Bywa, że nieświadomie jest pełna żalu i pretensji wobec męża, ponieważ oczekuje od niego pomocy, której ten nie potrafi lub nie może dać. Frustracja pogłębia się. W takiej sytuacji ojciec dziecka często poszukuje ucieczki od rodziny i panującej tu atmosfery. Może to być praca zawodowa lub jakakolwiek aktywność poza domem. Lub alkohol. To trudny czas, ale życie płynie dalej. Pojawia się energia i potrzeba, by coś zmienić.
Rodzice „biorą sprawy w swoje ręce”. Pozornie przystosowują się do sytuacji. Pozornie, ponieważ nadal nie akceptują trudności rozwojowych syna lub córki, więc bronią się przed uznaniem stanu faktycznego. Podejmują rozmaite działania by zmienić istniejącą rzeczywistość. Czasami po prostu negują istnienie niepełnosprawności. Bagatelizują ją i pomniejszają, poprzez co wytwarzają nieprawidłowy obraz dziecka i jego możliwości. Lub wielokrotnie, u coraz innych specjalistów podejmują próby uzyskania „właściwej” diagnozy. Zdarza się, że poszukują „sprawców” niepełnosprawności i winą obarczają specjalistów, lekarzy, terapeutów… I przede wszystkim nie tracą nadziei na „naprawienie” swojego dziecka. Intensywnie korzystają z dostępnych metod leczenia i rehabilitacji. Gdy nie przynoszą oczekiwanych rezultatów- poszukują kolejnych, bo „na pewno można coś zrobić”. Niektórzy z rodziców „w walce o swoje dziecko” podejmują bardzo kontrowersyjne działania. Pewna 5-letnia dziewczynka z autyzmem poddana była religijnym egzorcyzmom. Chłopiec, 3-latek z Zespołem Downa nie mógł się wyspać, ponieważ przez całe noce masowano mu receptory stóp, aby pobudzić pracę mózgu. W przypadku innego dziecka stosowano gorące okłady ze słomy owsianej na głowę oraz kupowano „dobrą energię” umieszczoną w słoiku z watą. By ją przykładać do zmienionych chorobą miejsc.
Okres pozornego przystosowania się może trwać bardzo długo, ponieważ rodzice latami nie tracą nadziei na istnienie skutecznych metod. Wynajdują coraz nowe sposoby oddziaływań naprawczych i przeznaczają na nie wszystkie dostępne środki. W końcu nadchodzi moment, gdy możliwości i zasoby się kończą. Rodzice zmęczeni, sfrustrowani i wypaleni – mogą wówczas dojść do przekonania, że dla swojego dziecka zrobili już wszystko. Że już więcej się nie da. W ten sposób godzą się ze swoim nieszczęściem. Poddają się apatii i przygnębieniu. Nie przywiązują wagi do terapii i nauki dziecka, ponieważ i tak nie przyniosą oczekiwanych rezultatów. Wykonują to, co naprawdę niezbędne- podstawowe czynności opiekuńcze, bo wszystko inne nie ma sensu. Niepełnosprawny syn lub córka i tak nie rozumie, nie wie, nie potrafi… więc pozostaje na peryferiach życia rodzinnego. A życie rodziny toczy się dalej. Małe niepełnosprawne dziecko dorasta. Staje się młodym człowiekiem, potem dorosłym…, ale nie przestaje być „problemem”, „wstydem”, „niepotrzebnym balastem” swojej rodziny. To smutny scenariusz, który się spełnia w wielu przypadkach. Czy jednak rzeczywiście tak musi być?
Nie. Może być zupełnie inaczej, jeśli rodzice „pójdą dalej”. Zaakceptują synka lub córeczkę oraz własne rodzicielstwo. Osiągną etap określony w psychologii konstruktywnym przystosowaniem się do sytuacji. Zorganizują swój dom i sytuację rodzinną na nowo. W sposób dający miłość i wsparcie, poczucie bezpieczeństwa i przynależności wszystkim jej członkom. Kluczem do tego jest akceptacja. Rozumiana jako realne postrzeganie dziecka i własnej sytuacji takimi, jakimi są oraz- przyjęcie ich. To pogodzenie się z rzeczywistością i szansa na racjonalne działania. Rozumiane jako umiejętność korzystania z wiedzy i doświadczeń własnych oraz cudzych.
Niepełnosprawne dziecko, bez względu na stopień czy rodzaj ograniczeń, ma swój charakter i osobowość. Potrzebuje tego samego co każde inne: miłości, czułej opieki i kontaktu. Jeśli to otrzyma, odpowie uśmiechem i przywiązaniem. To informacje zwrotne, które pogłębią więź, a matce i ojcu pozwolą poczuć się dobrymi rodzicami. Pojawią się pozytywne uczucia, które z czasem będą się rozwijać. Wspólne bycie z dzieckiem umożliwi zaobserwowanie jego mocnych stron. Po to, by na nich się skupiać. Bo właśnie „mocne strony” dziecka będą jego siłą napędową. Umożliwią odczuwanie sukcesu i radości. Sprawią, że i dziecko, i rodzice będą chcieli więcej. Dostaną motywację do zaangażowania i wysiłku.
Małgorzata Błotnicka
